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“너무 잘생겼죠? 내가 너무 좋아하는 눈을 갖고 태어났어요.”
눈꼬리가 길게 뻗은 소원(생후 10개월)이 눈을 한순희(68)씨는 몇번이나 자랑했다. 순희씨는 “소원아” 하고 부르고, 소원이가 눈을 맞출 때까지 기다렸다. 쪽쪽이(인공 젖꼭지)를 입에 물려줄 때도, 아기 고리 장난감을 손에 쥐여줄 때도, 영유아 의 보험사 자에서 일으켜 세울 때도 순희씨는 소원이 눈을 쳐다본 뒤 움직였다. 순희씨가 소원이 눈을 좋아하기도 하지만, 소원이가 소리를 들었는지 확인하려면 소원이와 눈을 마주치는 방법밖에 없기 때문이다. 오른쪽 귀가 없이 태어난(소이증) 소원이는 귀 대신 이마에 이식한 인공와우로 소리를 듣는다. 머리띠처럼 두른 보청기가 소리를 진동으로 바꿔주면, 그 방향으로 눈을 돌 외환은행 합병 렸다.
소원이는 말도 ‘눈으로’ 해야 한다. 목소리가 나오지 않기 때문이다. 소원이는 폐와 가까운 기도와 음식을 삼키는 식도가 완전히 분리되지 않은 채 태어났다.(식도 폐쇄증) 식도와 기도 구멍이 어른 손가락만 한 또래 아이들과 달리, 소원이의 식도와 기도는 빨대 구멍만 하게 작다. 목소리가 나오려면 폐에서 나온 공기가 성대를 움직여야 하 예금이자계산법 는데, 소원이는 목구멍이 짧아 인공호흡기 없인 숨조차 쉴 수 없다. 기분이 좋을 때 소원이는 옹알이 대신 긴 눈을 ‘하회탈’처럼 만든다.
태어나 한번도 집에 간 적 없어요
소원이와 눈으로 대화하는 순희씨는 가족이 아닌 공공후견인이다. 정확히는 소원이 엄마의 공공후견인이다. 소원이 엄마는 심한 지적장애가 있다. 엄마는 하루 신협햇살론승인 4시간 장애인 일자리에 다니지만, 순희씨가 없으면 정부에서 받은 생계급여를 모두 써버린다. 순희씨는 지난해 4월 소원이 엄마의 공공후견인을 맡았는데, 소원이 엄마 배 속에 두달 뒤면 태어날 소원이가 있다는 사실도 그때 알았다.
원래 당뇨를 앓았던 소원이 엄마는 임신성 당뇨까지 앓았다. 양수량도 지나치게 많았다. 그 영향으로 지난해 4월 식금리 말 소원이 심장에서 구멍이 3개 발견됐다. 좌심방과 우심방 사이(심방중격 결손증), 좌심실과 우심실 사이(심실중격 결손증)에 모두 구멍이 났다. 소원이는 태어나자마자 심장 수술부터 받아야 했다. 그런데 순희씨와 소원이 엄마가 사는 강원 지역엔 선천성 심장 질환 아동을 분만하고 치료해줄 병원이 없었다.
순희씨는 소원이 엄마 대신 전국의 병원을 찾아다녔다. 유일한 가족이었던 소원이 할머니는 요양원에 입소해 있었다. 그렇게 찾은 곳이 서울 서대문구 세브란스병원이었다. 지난달 24일 세브란스병원 심장혈관병원 7층 소아심장중환자실 앞에서 만난 순희씨는 강원과 서울을 오가는 일이 힘든 줄도 몰랐다. “병원 예약 시간에 맞춰 아침 9시까지 병원에 도착하려면, 차들로 도로가 막힐까 봐 새벽 5시에 출발해요. 소원이를 받아주겠다는데, 왔다 갔다 하는 게 문제겠어요? 교수님이 ‘가족이 아닌 남도 이렇게 하는데, 아기 살려봅시다’ 했을 때 나도 모르게 자리에서 벌떡 일어나 ‘감사합니다’ 했어요.”



주요 장기 장애로 태어난 뒤부터 계속 중환자실에서 입원 치료를 받고 있는 소원이가 지난달 24일 오후 서울 서대문구 신촌 세브란스병원 심장혈관병원 소아심장중환자실에서 한순희 공공후견인과 눈을 맞추고 있다. 김태형 기자 xogud555@hani.co.kr


중환자실 떠날 준비를 마친 소원이
소아심장중환자실 간호사들도 소원이에게는 엄마나 다름없다. 다른 소아들은 길어야 6개월까지 중환자실에 머무르지만, 여전히 수술과 재활치료가 남은 소원이는 10개월 넘게 중환자실 간호사들과 지낸다. 소원이는 이곳에서 식도 폐쇄증 수술도 받고, 식도 대신 유동식을 섭취할 위루관 연결까지 차례로 수술과 치료를 반복했다. 간호사들은 인공 기도나 위루관이 빠지지 않도록 24시간 교대로 소원이 상태를 살폈다. 소원이가 신은 양말부터 보라색 아기 의자까지 모두 간호 부서에서 지원했다.
소원이는 최근 중환자실을 떠날 준비를 하고 있다. 급한 수술의 경과가 좋아 안정적인 상태다. 위루관으로 유동식을 먹는 양이 또래만큼 늘면서, 대근육·소근육 발달 수준도 다른 10개월 아이들과 비슷해졌다. 식도 구멍을 조금씩 넓히는 시술을 받고, 침을 꿀꺽 삼키는 구강재활치료도 앞두고 있다. 인공호흡기도 병원용에서 휴대하기 편한 가정용으로 바꿨다. 중환자실 퇴원을 위한 준비를 마쳤다는 뜻이다.
중환자실 퇴원은 소원이를 위해서도 중요하다는 게 안영경(45) 세브란스병원 소아심장중환자실 책임 간호사의 설명이다. “소원이 상태 정도면 중환자실에서 퇴원해 일반 병실에서 엄마가 돌봐도 돼요. 간호사들이랑 오래 있으면 감염 위험성이 높아요. 주 양육자 한명이 돌보는 게 아기 성장 발달에도 더 좋고요. 소원이는 이제 나갈 때가 됐어요.” 최근 검사에서 소원이 뇌에 특별한 이상은 발견되지 않았지만, 자칫 발달 지연이나 장애가 생길 수 있어 보호자의 집중적인 돌봄이 절실하다.



주요 장기 장애로 태어난 뒤부터 계속 중환자실에서 입원 치료를 받고 있는 소원이가 지난달 24일 오후 서울 서대문구 신촌 세브란스병원 심장혈관병원 소아심장중환자실에서 안영경 책임간호사와 눈을 맞추고 있다. 김태형 기자 xogud555@hani.co.kr


치료비에 간병인 걱정도
소원이가 퇴원할 때가 된 게 병원 치료가 필요 없다는 이야기는 아니다. 이후에도 정기적인 입원과 치료가 이어질 수밖에 없다. 추가로 해야 할 수술도 적지 않다. 심장 수술과 귀 성형 수술, 다지증 손가락 제거 수술 등이다. 가정용 인공호흡기도 최소 2∼3년을 더 착용해야 하고, 위루관도 소원이가 크면 지금보다 위장과 더 가까운 부위로 옮기는 수술을 받아야 한다.
‘엄마가 일반 병실에서 돌봐도 된다’는 이야기도 소원이에겐 해당하지 않는다. 가래가 가뜩이나 좁은 소원이 식도를 막지 않도록 흡입기(석션) 관리를 받아야 해, 누군가 24시간 소원이 곁을 지켜야 한다. 지적장애가 심한 소원이 엄마에겐 불가능한 일이다. 소원이 엄마는 중환자실에서 “소원아” 한번 부르고, 금세 인공호흡기나 스마트폰에 시선을 빼앗긴다. 소원이 엄마는 귀와 입 대신 눈으로 듣고 말하는 소원이를 돌볼 수 없는 처지인데, 소원이처럼 인공호흡기를 쓰는 아이가 들어갈 수 있는 장애아동 시설은 찾기 어렵다.
치료비와 간병비 걱정도 계속된다. 소원이가 태어난 뒤 올해 3월까지 9개월간 들어간 병원비 6억4천만원 가운데 엄마가 부담해야 할 의료비는 1400만원 정도다. 한달 수입이 110만원 안팎인 소원이 엄마에겐 큰돈이다. 순희씨가 시청·보건소 직원들과 머리를 맞대 600만원 추가 지원을 받고, 보험금도 받았는데 여전히 500만원 정도 부족한 상태다. 하루 15만원에 달하는 간병인 비용을 마련할 방법도 마땅치 않다.
“아까 팔다리 힘차게 움직이는 거 보셨죠?” 한 대학병원 교수로부터 ‘이렇게 오는 아이들이 100% 살 수 있는 확률은 낮다’고 들었던 순희씨는 씩씩한 소원이를 볼 때마다 “전국의 교수님들을 찾아다니길 잘했다”고 생각한다. 자신의 일을 하면서 소원이 엄마 공공후견인에 병원 수소문까지 맡느라 쓰러진 적도 있지만, 웃는 소원이 눈을 보면 힘들었던 기억이 사라진다. “듣지도 못하고 앞으로 말을 못할 수도 있지만, 그냥 소원이가 잘 살았으면 좋겠어요. 살 확률이 적다고 했는데 씩씩하게 잘 버텼으니까, 다음 병원에서도 잘 버티면 좋겠어요. 그것 말고 바라는 건 없어요.”

캠페인에 참여하시려면

소원이네 가족에게 도움을 주시려는 분은 계좌로 후원금을 보내주시면 됩니다(기업은행 035-100411-01-456, 예금주: 사회복지법인어린이재단). 또 다른 방식의 지원을 원하시면 초록우산(1588-1940)으로 문의해주십시오. 후원에 참여한 뒤 초록우산으로 연락 주시면 기부금 영수증을 받을 수 있습니다. 모금 목표액은 3천만원입니다. 후원금은 1년간 소원이 수술비와 치료비(1920만원), 치료 부대 경비(1080만원) 등으로 사용될 예정입니다.

보도 이후

한겨레와 밀알복지재단이 함께한 ‘나눔꽃 캠페인’을 통해 뇌병변 장애와 희귀질환 ‘위커 울프 증후군’으로 투병 중인 15살 석현이 사연이 소개된 뒤 423분께서 “석현아 행복해지렴”, “석현 어머니 힘내세요”, “휠체어 교체비 보냅니다” 등 따뜻한 메시지와 함께 2316만8500원(4월30일 기준)의 정성을 모아주셨습니다.

밀알복지재단은 “석현이와 어머니를 위해 따뜻한 마음을 전해준 후원자분들께 진심으로 감사드린다”며 “석현이와 비슷한 상황에 놓인 다른 희귀질환·중증장애 아동에게도 많은 관심을 부탁드린다”고 전해 왔습니다.

후원금은 석현이의 재활 치료비와 장애인보조기기 교체비, 생계비 등으로 사용됩니다. 초과한 금액은 석현이와 비슷한 상황에 놓인 장애아동 가정을 위해 사용될 예정입니다.

임재희 기자 limj@hani.co.kr